Warum schreibe ich diesen Blog?

Nach zwei Wirbelsäulenversteifungsoperationen innerhalb von 14 Monaten befinde ich mich nun in einer nicht nur körperlich sondern auch emotional schwierigen Situation, in der ich natürlich nach Hilfe, Unterstützung und Lösungsmöglichkeiten gesucht und viel ausprobiert habe.

Einige meiner Lösungsversuche haben meine Situation eher verschlimmert, andere führten zu gar nichts und wieder andere zeigten mir völlig neue, vorher ungeahnte Wege und Möglichkeiten auf, mit meiner Situation umzugehen.

An dieser Stelle gilt mein Dank Rolf Klein, der mir viele dieser ungeahnten und tatsächlich sehr hilfreichen Lösungsmöglichkeiten gezeigt hat.

In diesem Blog möchte ich meine persönlichen Erfahrungen mit dieser Situation (Wirbelversteifung, chronische Schmerzen und Lähmungserscheinungen) mit dir teilen.

Vielleicht kannst du von meinen Erfahrungen, von dem was ich ausprobiert habe und was für mich funktioniert hat und von dem was nicht funktioniert hat, profitieren und es wird für dich etwas leichter, deinen eigenen Weg zu finden.

Sieh meine Geschichte, meine Erfahrungen einfach als Anregungen.

 

Die Fakten –  was mit meinem Rücken los ist…

Bereits als Jugendliche hatte ich größere Probleme mit dem Rücken. Damals musste ich schon über einen längeren Zeitraum ein Korsett tragen. Der Arzt diagnostizierte bei mir „Morbus Scheuermann“. Ich konnte seine Diagnose und seine Prognosen zu dem Zeitpunkt nicht richtig ernstnehmen. Nachdem ich das Korsett nicht mehr brauchte, bin ich die nächsten 30 Jahre nicht mehr bei einem Orthopäden gewesen. Meine Probleme als Erwachsene kamen also nicht „einfach so“. Bevor die Probleme richtig gravierend wurden, gab es etliche Warnhinweise meines Körpers, die ich aber geflissentlich übersehen und überhört habe. Ich war und bin sehr leistungsorientiert, ein Zurückstecken wegen körperlicher Beschwerden erschien mir lange völlig indiskutabel, ich wäre mir als „Weichei“ vorgekommen. Bereits ein bis zwei Jahre vor der Eskalation der Rückenschmerzen, bemerkte ich beim Reiten (damals war ich noch Reiterin mit eigenem Pferd), dass ich das linke Bein nicht mehr richtig an den Pferdebauch drücken konnte. Auch beim Galoppieren wurde ich immer unsicherer und hatte mehr und mehr das Gefühl, ich bräuchte eigentlich ein Gestell um mich herum, um mich zu sichern.

Im Sommer 2015 bekam ich starke Rückenschmerzen, die zunächst mit Spritzen behandelt wurden. Der Neurochirurg diagnostizierte dann „Wirbelgleiten“. Es folgten im Dezember Facetteninfiltrationen und wieder ein Korsett. Diese konservativen Maßnahmen brachten jedoch keinen Erfolg. Die Schmerzen waren so nicht in den Griff zu kriegen. Im Januar 2016 wurde ich zum ersten Mal am Rücken operiert, die Wirbel L4 und L5 wurden dynamisch (das heißt mit einer Art Federn, die noch etwas Bewegung zuließen) versteift. Ich war einen Monat zuhause, danach folgte eine stationäre Reha für einen Monat und danach versuchte ich, beruflich wieder einzusteigen. Zu diesem Zeitpunkt war ich bereits einige Jahre selbständig als Lerntherapeutin, psychosoziale Beraterin und Dozentin tätig. Die Schmerzen waren auch Monate nach der Operation immer noch stark, ich war jeden Tag auf Schmerzmittel angewiesen. Damals nahm ich noch Ibuprofen, wobei jedoch auch die vorgeschriebene Höchstdosis nicht ausreichte.

Im September 2016 klemmte ich mir, während ich mich (leider nicht rückengerecht) zu meiner Katze runterbückte, einen Nerv im Rücken ein. Ich hatte Lähmungserscheinungen im linken Bein, die in der Neurochirurgie mit einer Schmerzinfusion behandelt wurden. Nach einigen Tagen ging es wieder. Die Lähmungserscheinungen und auch die Schmerzen wurden jedoch über die Monate schlimmer. Im Oktober 2016 bekam ich zum ersten Mal Tilidin verschrieben und hatte hiermit zum ersten Mal die Möglichkeit, meine Schmerzen selber zu regulieren. Mit Tilidin war ich für 2-4 Stunden schmerzfrei. Zunächst nahm ich es nur, wenn die Schmerzen besonders stark waren, irgendwann war ich dann allerdings bei 100 mg täglich. Da die Lähmung und die Schmerzen immer stärker wurden, ging ich im Februar 2017 in die Wirbelsäulenchirurgie. Obwohl ich starke Schmerzen und auch immer deutlichere Lähmungserscheinungen hatte, war die Eröffnung des Oberarztes, dass sofort operiert werden müsse, ein Schock für mich. Ich war doch gerade erst vor einem Jahr operiert worden. Ich war doch schon versteift worden. Sie wollten die Wirbel L4, L5 und S1 statisch versteifen. Wenn ich daran zurück denke, ist diese Eröffnung auch heute noch für mich schockierend.

Die OP wurde 6 Wochen später durchgeführt. Die Lähmungserscheinungen waren nach der OP komplett verschwunden. Die Ärzte in der Wirbelsäulenchirurgie waren jedoch deutlich strenger als die Neurochirurgen. Ich musste nach der OP für drei Monate ein Korsett tragen. Ich musste drei Monate Zuhause bleiben. Ich durfte die ersten 6 Wochen nicht sitzen. Die Schmerzen waren sehr stark, ich war auf Targin und später wieder auf Tilidin angewiesen. Nach den drei Monaten zuhause kam die nächste Reha, diesmal für fast 6 Wochen. Danach versuchte ich ebenfalls wieder, beruflich einzusteigen. Ich machte eine Wiedereingliederung (tatsächlich ist das auch als Selbständige möglich) und fing mit 2 Stunden täglich an.

 

Die aktuelle Situation

Mittlerweile sind 1 ½ Jahre nach der zweiten Operation vergangen. Ich arbeite momentan ca. 3 Stunden täglich. Das Sitzen ist auch jetzt noch sehr schwierig. Ich kann zumeist nur ca. 10 Minuten schmerzfrei sitzen. Ich bin nach wie vor jeden Tag auf Schmerzmedikamente angewiesen. Anfang 2018, also ein dreiviertel Jahr nach der zweiten Operation traten die Lähmungserscheinungen links wieder auf. Nach einem einwöchigem Krankenhausaufenthalt bei den Operateuren und zwei weiteren Meinungen von anderen Neurochirurgen, weiß ich nun, dass sich niemand mehr an die Lähmung „herantrauen“ wird.

Nach zwei Versteifungsoperationen ist es nun also meine Aufgabe, mit chronischen Schmerzen, mit einer Lähmung und mit den Einschränkungen durch die statische Versteifung zu leben.

 

Lösungen und Möglichkeiten

Welche Möglichkeiten es gibt, mit so einer Situation umzugehen, welche Fragen und Schwierigkeiten sich praktisch aber auch emotional bzw. psychisch durch diese Situation für mich ergeben und was ich für Lösungsmöglichkeiten (zum Beispiel ganz konkret auf die Schmerzen bezogen oder auch bezogen auf den Umgang mit meinen Einschränkungen) gefunden habe, sollen Themen dieses Blogs und der nächsten Blogartikel sein.